Ich habe heute ein TikTok von Connor Scott Gardener gesehen.

Ich bin doch kein Übungsfeld. Ich lebe seit Jahrzehnten in diesem Körper. Ich kenne ihn. Ich weiß, was geht und was nicht. Ich weiß, warum ich da bin.

Wenn ihr in eurer Bubble Augenärzt*innen oder anderes medizinisches Fachpersonal habt, leitet das gern weiter. Was viele blinde Menschen erleben, ist kein Einzelfall, sondern ein strukturelles Problem: Blindheit ist kein medizinischer Notfall und kein Rätsel, das gelöst werden muss.
Blinde Menschen kommen oft mit klaren Anliegen und jahrzehntelanger Erfahrung.Was hilft, ist einfach – aber offenbar nicht selbstverständlich:
zuhören, erklären, fragen, Grenzen respektieren. (8/9)

Ich bin blind seit Geburt. Leber’sche Congenitale Amaurose. Eine Erkrankung, bei der die Stelle des schärfsten Sehens nie ausgebildet wurde, bei der die Fotorezeptoren rundherum im Laufe des Erwachsenwerdens nach und nach abgestorben sind. Als Kind hatte ich dennoch Sehrest: grobe Umrisse, große Objekte, Lichtquellen. Ich bin im Dorf Fahrrad gefahren, bis ich zehn war. Heute, Ende dreißig, benutze ich einen Lichtsensor, wenn ich sicher sein will, dass das Deckenlicht wirklich an ist. Mein Leben ist nicht weniger geworden – aber mein Sehen ist längst kein Feld mehr für medizinische Überraschungen. (2/9)

Ich habe zusätzlich einen Keratokonus, eine nach außen gewölbte Hornhaut, mit Vernarbungen. Ein Augenarzt erklärte mir einmal, man wolle das nicht behandeln, da sich mein Sehen dadurch ja ohnehin nicht verbessern würde. Dass diese Wölbung aber manchmal innen am Augenlid scheuert, Schmerzen verursacht, Trockenheit, Tränen, Reizungen – all das zählte nicht. Als wäre Lebensqualität ausschließlich an Sehschärfe messbar. Als hätte ein blinder Mensch kein Recht auf schmerzfreie Augen. (5/9)

Was mich daran so müde macht, ist nicht die einzelne Situation. Es ist das Muster. Blindheit scheint in der Ausbildung vieler Augenärzt*innen ein Endpunkt zu sein. Eine Sackgasse. Etwas, das man diagnostiziert – und dann innerlich abhakt. Der Umgang mit tatsächlich blinden Menschen, mit ihrer Autonomie, ihrer Körperkompetenz, ihren Bedürfnissen jenseits von „Sehen oder Nichtsehen“, scheint kaum vorzukommen. Stattdessen entsteht Aktionismus: testen, leuchten, messen – weil Nichtstun für Mediziener*innen unerträglich ist. (7/9)

Nicht alles, was technisch möglich ist, ist auch sinnvoll. #blind #Blindheit #Behinderung #Ableismus #Inklusion #Barrierefreiheit #Gesundheitssystem #Medizin #Patientenrechte #Selbstbestimmung #Medizinethik #Behindertenrechte #NichtsÜberUnsOhneUns #Sensibilisierung (9/9)

https://vm.tiktok.com/ZGdmyoJQk/

@tschapajew@metalhead.club Dass Augenärzte (m/w) nicht zuhören, nicht erklären, nicht fragen, nicht Grenzen respektieren, erlebe ich auch.

@tschapajew Ich habe das Glück, arbeiten gehen zu können. Seit Jahren bezahle ich meine Blindenhilfsmittel selbst. Sogar das Jaws-Update werde ich selbst bezahlen, genau um dieser Erniedrigung zu entgehen. Ich empfinde das als entwürdigend. Auch ich bin von Geburt an blind. Bei mir sind die Augen normal, der Sehnerv ist verkümmert. Daran ändert sich nichts. Ich will mich nicht jedes mal neu rechtfertigen und meine Blindheit beweisen. Und es ist mir unverständlich, warum es für Menschen mit einer auf dem Ausweis festgestellten unbefristeten Behinderung keine Regelung gibt, dass der Ausweis als Nachweis der Notwendigkeit gilt... #Blindleben #Disabled-Alltag

@tschapajew Ich erlebe ebenfalls häufig negative Erfahrungen beim Augenarzt mit einer einseitigen Blindheit. Trotzdem dokumentiert ist, dass sich im blinden Auge die Netzhaut abgelöst hat, wird es zum Sehtest mit einem Kärtchen abgedeckt. Nein ich sehe da auch keinen Schein mehr. Auch nicht mit der Taschenlampe. "Ja aber ich mache das immer so". Da die Erkrankung relativ selten ist, diene ich auch des öfteren als Vorzeigeobjekt.

@tschapajew Aus dem Herzen gesprochen! Mein letzter Termin bei einer Augenärztin war vor 19 Jahren(!) wegen eines Rezepts (Farberkennungsgerät), seither nie mehr etwas benötigt (ebenfalls die Lebersche, aber seit Geburt komplett blind); damals, 2006, erstmals eine super freundliche, verständnisvolle Augenärztin (Zitat: "Na, die ganzen Tests und Spielchen brauchen wir ja nicht, aber darf ich zumindest mal kurz reinschauen …?). Also mal eine Ausnahme.

@tschapajew Das macht mich echt sprachlos, wie mit dir umgegangen wird.

@tschapajew Danke für diese Beschreibung, die schrecklich zu lesen ist. Mein Mitgefühl.
Das Thema ist sehr wichtig und es ist erschreckend, dass Blindheit und Erblindung nicht von fachkundigen und empathischen Menschen in den Praxen begleitet wird.

Ich weiß nicht, wie es in anderen Ländern ist, aber ich habe mittlerweile den Eindruck, dass sehr viele Ärztys mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen nicht klar kommen. Fachliche Vorbereitung fehlt, aber auch etwas wie Demut. Zu wissen, dass man Menschen behandelt und deren gelebte Erfahrung letztlich entscheidet, was nötig und möglich zu behandeln ist.

Bestimmte Fachrichtung sind besonders "mechanistisch". Augenärztys sind da auf jeden Fall mit dabei.

Ich wünsche Dir und allen Blinden bessere Begleitung.