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  3. Es gibt wieder eine Petition, zu der es bisher noch zu wenige Unterschriften gibt.

Es gibt wieder eine Petition, zu der es bisher noch zu wenige Unterschriften gibt.

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mecfspetition
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  • funqr@chaos.socialF funqr@chaos.social

    Es gibt wieder eine Petition, zu der es bisher noch zu wenige Unterschriften gibt. Für die Multisystemerkrankung ME/CFS fehlt es derzeit am politischen Willen und entsprechend an den finanziellen Mitteln, um mehr zu forschen und den Betroffenen zu helfen.

    Meine Partnerin ist daran erkrankt und wurde leider schon von Mediziner:innen nicht ernstgenommen, weil die Aufklärung und das Verständnis fehlen.

    https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2025/_07/_17/Petition_184056.$$$.a.u.html

    Petitionsende: 15. Januar

    #MECFS #Petition

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    funqr@chaos.social
    schrieb zuletzt editiert von
    #3

    Warum ist die Kommentarsektion auf der Petitionsplattform so voll von Geschwurbel?

    project1enigma@chaos.socialP 1 Antwort Letzte Antwort
    0
    • svenja@mstdn.gamesS svenja@mstdn.games shared this topic
    • funqr@chaos.socialF funqr@chaos.social

      Es gibt wieder eine Petition, zu der es bisher noch zu wenige Unterschriften gibt. Für die Multisystemerkrankung ME/CFS fehlt es derzeit am politischen Willen und entsprechend an den finanziellen Mitteln, um mehr zu forschen und den Betroffenen zu helfen.

      Meine Partnerin ist daran erkrankt und wurde leider schon von Mediziner:innen nicht ernstgenommen, weil die Aufklärung und das Verständnis fehlen.

      https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2025/_07/_17/Petition_184056.$$$.a.u.html

      Petitionsende: 15. Januar

      #MECFS #Petition

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      funqr@chaos.social
      schrieb zuletzt editiert von
      #4

      Noch knapp 28.100 Unterschriften bis Donnerstag. 😬🤞

      1 Antwort Letzte Antwort
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      • energisch_@troet.cafeE energisch_@troet.cafe

        @funqr Das Thema ME/CFS ist schnell aus den Schlagzeilen verschwunden. Dabei leiden viele Menschen an den schwerwiegenden Folgen von Virusinfektionen.
        Es fehlt an Aufmerksamkeit, ganz besonders politischer Aufmerksamkeit. Wir brauchen Zahlen in den Medien, wie viele Menschen betroffen sind.
        Und auch deshalb im (Arbeits-)leben fehlen. Wie sehr sie und ihre Angehörigen unter den Belastungen leiden. Wie wenig Hilfe sie erhalten.
        #Medien #MECFS #Forschung #Politik #Gesellschaft

        march@mstdn.ioM This user is from outside of this forum
        march@mstdn.ioM This user is from outside of this forum
        march@mstdn.io
        schrieb zuletzt editiert von
        #5

        @energisch_ @funqr 👁️ @mecfs https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2025/_07/_17/Petition_184056.$$$.a.u.html

        energisch_@troet.cafeE 1 Antwort Letzte Antwort
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        • arbeitstitel@nrw.socialA arbeitstitel@nrw.social shared this topic
        • funqr@chaos.socialF funqr@chaos.social

          Warum ist die Kommentarsektion auf der Petitionsplattform so voll von Geschwurbel?

          project1enigma@chaos.socialP This user is from outside of this forum
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          project1enigma@chaos.social
          schrieb zuletzt editiert von
          #6

          @funqr Kommentare besser nicht lesen. War bei der Petition gegen Rosa Listen auch so.

          1 Antwort Letzte Antwort
          0
          • bricks@det.socialB bricks@det.social shared this topic
          • march@mstdn.ioM march@mstdn.io

            @energisch_ @funqr 👁️ @mecfs https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2025/_07/_17/Petition_184056.$$$.a.u.html

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            energisch_@troet.cafe
            schrieb zuletzt editiert von
            #7

            @march wir haben schon gezeichnet, gleich zum Start. Bin auch traurig, dass erst so wenig 😞 gezeichnet wurde. Für viele schon wieder: aus den Medien, aus dem Sinn
            @funqr @mecfs

            1 Antwort Letzte Antwort
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            • caos@plasmatrap.comC caos@plasmatrap.com shared this topic
            • funqr@chaos.socialF funqr@chaos.social

              Es gibt wieder eine Petition, zu der es bisher noch zu wenige Unterschriften gibt. Für die Multisystemerkrankung ME/CFS fehlt es derzeit am politischen Willen und entsprechend an den finanziellen Mitteln, um mehr zu forschen und den Betroffenen zu helfen.

              Meine Partnerin ist daran erkrankt und wurde leider schon von Mediziner:innen nicht ernstgenommen, weil die Aufklärung und das Verständnis fehlen.

              https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2025/_07/_17/Petition_184056.$$$.a.u.html

              Petitionsende: 15. Januar

              #MECFS #Petition

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              funqr@chaos.social
              schrieb zuletzt editiert von
              #8

              Im Gegensatz zu 2025 sollen ab 2026 bis 2035 insgesamt 500 Mio. € zur Verfügung gestellt werden.
              Das dazugehörige Programm heißt "Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen". Das ist ein guter und wichtiger Schritt. Ich hoffe, dass damit Forschung mit hoher Qualität finanziert wird und dass Ergebnisse schnellst möglich auch an alle Ärzt:innen und Kliniken vermittelt werden, die leider zu oft glauben, dass es "nur psychisch bedingt" wäre.

              https://www.bmftr.bund.de/SharedDocs/Kurzmeldungen/DE/2025/11/nationale-dekade-postinfekti%C3%B6se-erkrankungen.html

              funqr@chaos.socialF b3r6ur@chaos.socialB 2 Antworten Letzte Antwort
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              • funqr@chaos.socialF funqr@chaos.social

                Im Gegensatz zu 2025 sollen ab 2026 bis 2035 insgesamt 500 Mio. € zur Verfügung gestellt werden.
                Das dazugehörige Programm heißt "Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen". Das ist ein guter und wichtiger Schritt. Ich hoffe, dass damit Forschung mit hoher Qualität finanziert wird und dass Ergebnisse schnellst möglich auch an alle Ärzt:innen und Kliniken vermittelt werden, die leider zu oft glauben, dass es "nur psychisch bedingt" wäre.

                https://www.bmftr.bund.de/SharedDocs/Kurzmeldungen/DE/2025/11/nationale-dekade-postinfekti%C3%B6se-erkrankungen.html

                funqr@chaos.socialF This user is from outside of this forum
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                funqr@chaos.social
                schrieb zuletzt editiert von
                #9

                Darauf bin ich dank einer Folge "Quarks Daily" gekommen: https://www.ardaudiothek.de/episode/urn:ard:episode:ced285f451f4103b/

                1 Antwort Letzte Antwort
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                • funqr@chaos.socialF funqr@chaos.social

                  Im Gegensatz zu 2025 sollen ab 2026 bis 2035 insgesamt 500 Mio. € zur Verfügung gestellt werden.
                  Das dazugehörige Programm heißt "Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen". Das ist ein guter und wichtiger Schritt. Ich hoffe, dass damit Forschung mit hoher Qualität finanziert wird und dass Ergebnisse schnellst möglich auch an alle Ärzt:innen und Kliniken vermittelt werden, die leider zu oft glauben, dass es "nur psychisch bedingt" wäre.

                  https://www.bmftr.bund.de/SharedDocs/Kurzmeldungen/DE/2025/11/nationale-dekade-postinfekti%C3%B6se-erkrankungen.html

                  b3r6ur@chaos.socialB This user is from outside of this forum
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                  schrieb zuletzt editiert von
                  #10

                  @funqr es ist halt letztendlich viel zu wenig geld über die 10 jahre und wir sind ja immernoch an nem punkt wo kein*e ärzt*in und keine behörde irgend einen plan von mecfs hat, trotz leitfaden von mecfs.de. Ich war vor 2 monaten wieder vor gericht um hilfe zu bekommen und die richterin meinte mecfs wäre rein psychisch, lies sich aber immerhin von uns etwas aufklären, das wurde dann aber auch nur als „womöglich nicht vollständig psychisch“ zu Protokoll genommen

                  b3r6ur@chaos.socialB funqr@chaos.socialF 2 Antworten Letzte Antwort
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                  • b3r6ur@chaos.socialB b3r6ur@chaos.social

                    @funqr es ist halt letztendlich viel zu wenig geld über die 10 jahre und wir sind ja immernoch an nem punkt wo kein*e ärzt*in und keine behörde irgend einen plan von mecfs hat, trotz leitfaden von mecfs.de. Ich war vor 2 monaten wieder vor gericht um hilfe zu bekommen und die richterin meinte mecfs wäre rein psychisch, lies sich aber immerhin von uns etwas aufklären, das wurde dann aber auch nur als „womöglich nicht vollständig psychisch“ zu Protokoll genommen

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                    schrieb zuletzt editiert von
                    #11

                    @funqr falls du das noch nicht kennst, da ist eigentlich alles gesagt und erstmal muss das rad nicht neu erfunden werden um schonmal ein verständnis zu bekommen. Ärzt*innen können auch noch etwas mehr sehen wenn sie sich da einloggen. Leider hat keine praxis oder behörde wo ich bisher war davon gehört und ich wo eh kaum kann muss alle aufklären

                    https://praxisleitfaden.mecfs.de/mecfs

                    1 Antwort Letzte Antwort
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                    • b3r6ur@chaos.socialB b3r6ur@chaos.social

                      @funqr es ist halt letztendlich viel zu wenig geld über die 10 jahre und wir sind ja immernoch an nem punkt wo kein*e ärzt*in und keine behörde irgend einen plan von mecfs hat, trotz leitfaden von mecfs.de. Ich war vor 2 monaten wieder vor gericht um hilfe zu bekommen und die richterin meinte mecfs wäre rein psychisch, lies sich aber immerhin von uns etwas aufklären, das wurde dann aber auch nur als „womöglich nicht vollständig psychisch“ zu Protokoll genommen

                      funqr@chaos.socialF This user is from outside of this forum
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                      funqr@chaos.social
                      schrieb zuletzt editiert von
                      #12

                      @B3r6ur Das klingt leider auch bitter. Ich bin da voll bei dir. Das Geld, was jetzt zur Verfügung gestellt werden soll, ist ja nur die Hälfte von dem, was in der Petition als benötigt vermerkt ist.

                      b3r6ur@chaos.socialB 1 Antwort Letzte Antwort
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                      • funqr@chaos.socialF funqr@chaos.social

                        @B3r6ur Das klingt leider auch bitter. Ich bin da voll bei dir. Das Geld, was jetzt zur Verfügung gestellt werden soll, ist ja nur die Hälfte von dem, was in der Petition als benötigt vermerkt ist.

                        b3r6ur@chaos.socialB This user is from outside of this forum
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                        b3r6ur@chaos.social
                        schrieb zuletzt editiert von
                        #13

                        @funqr genau. Mehr geld und zusätzliches geld ist aufjedenfall gut. Ich hoffe nur das wenn sowas durchkommt das es auch angenommen wird, es fehlt richtig viel aufklärung von den richtigen stellen (also nicht wieder reha Kliniken die behaupten sie könnten das therapieren, was sie logisch nicht können)

                        1 Antwort Letzte Antwort
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