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Nicht alles, was technisch möglich ist, ist auch sinnvoll. #blind #Blindheit #Behinderung #Ableismus #Inklusion #Barrierefreiheit #Gesundheitssystem #Medizin #Patientenrechte #Selbstbestimmung #Medizinethik #Behindertenrechte #NichtsÜberUnsOhneUns #Sensibilisierung (9/9)

Ich habe heute ein TikTok von Connor Scott Gardener gesehen. Er spricht darin über seine Erfahrungen mit Augenärzt*innen – und selten habe ich mich so unmittelbar, so schmerzhaft präzise wiedererkannt. Es war dieses „Ja, genau so fühlt sich das an“, das Erinnerungen an alte Müdigkeit und Verletzungen wachruft. (1/9)

Ich bin blind seit Geburt. Leber’sche Congenitale Amaurose. Eine Erkrankung, bei der die Stelle des schärfsten Sehens nie ausgebildet wurde, bei der die Fotorezeptoren rundherum im Laufe des Erwachsenwerdens nach und nach abgestorben sind. Als Kind hatte ich dennoch Sehrest: grobe Umrisse, große Objekte, Lichtquellen. Ich bin im Dorf Fahrrad gefahren, bis ich zehn war. Heute, Ende dreißig, benutze ich einen Lichtsensor, wenn ich sicher sein will, dass das Deckenlicht wirklich an ist. Mein Leben ist nicht weniger geworden – aber mein Sehen ist längst kein Feld mehr für medizinische Überraschungen. (2/9)

Ich habe zusätzlich einen Keratokonus, eine nach außen gewölbte Hornhaut, mit Vernarbungen. Ein Augenarzt erklärte mir einmal, man wolle das nicht behandeln, da sich mein Sehen dadurch ja ohnehin nicht verbessern würde. Dass diese Wölbung aber manchmal innen am Augenlid scheuert, Schmerzen verursacht, Trockenheit, Tränen, Reizungen – all das zählte nicht. Als wäre Lebensqualität ausschließlich an Sehschärfe messbar. Als hätte ein blinder Mensch kein Recht auf schmerzfreie Augen. (5/9)

Ich bin doch kein Übungsfeld. Ich lebe seit Jahrzehnten in diesem Körper. Ich kenne ihn. Ich weiß, was geht und was nicht. Ich weiß, warum ich da bin.

Wenn ihr in eurer Bubble Augenärzt*innen oder anderes medizinisches Fachpersonal habt, leitet das gern weiter. Was viele blinde Menschen erleben, ist kein Einzelfall, sondern ein strukturelles Problem: Blindheit ist kein medizinischer Notfall und kein Rätsel, das gelöst werden muss.
Blinde Menschen kommen oft mit klaren Anliegen und jahrzehntelanger Erfahrung.Was hilft, ist einfach – aber offenbar nicht selbstverständlich:
zuhören, erklären, fragen, Grenzen respektieren. (8/9)

Was mich daran so müde macht, ist nicht die einzelne Situation. Es ist das Muster. Blindheit scheint in der Ausbildung vieler Augenärzt*innen ein Endpunkt zu sein. Eine Sackgasse. Etwas, das man diagnostiziert – und dann innerlich abhakt. Der Umgang mit tatsächlich blinden Menschen, mit ihrer Autonomie, ihrer Körperkompetenz, ihren Bedürfnissen jenseits von „Sehen oder Nichtsehen“, scheint kaum vorzukommen. Stattdessen entsteht Aktionismus: testen, leuchten, messen – weil Nichtstun für Mediziener*innen unerträglich ist. (7/9)

Noch schwerer wiegt die Art der Kommunikation. Oder vielmehr: ihr Fehlen. Papierformulare, die ich ausfüllen soll. Kein Angebot einer barrierefreien Alternative. Kein Nachdenken. Ein Augenarzt sprühte mir einmal ohne Vorwarnung eine Flüssigkeit ins Gesicht, um meinen Lidschlussreflex zu testen. Keine Erklärung. Keine Einwilligung. Einfach machen. Es war nicht lustig. Es war übergriffig. (6/9)

Meine Augen haben Nystagmus. Sie bewegen sich unwillkürlich, ständig. Ich kann nicht auf Kommando irgendwohin schauen. Das ist keine Verweigerung, keine Unkooperativität – es ist mein Körper. Aber statt Verständnis ernte ich Ungeduld. Als hätte mein Auge gefälligst dem Lehrbuch zu folgen. (4/9)

Und doch betrete ich Augenarztpraxen, in denen man genau so tut, als wäre ich ein ungelöstes Rätsel. Ich komme meist nur, um ein Rezept für ein blindentechnisches Hilfsmittel abzuholen. Keine Hoffnung, keine Erwartung auf Verbesserung. Nur Bürokratie. Und trotzdem beginnt fast immer dasselbe Ritual: Tropfen zur Pupillenerweiterung. Grelles Licht, das schmerzt. Untersuchungen, deren Sinn niemand erklärt. Ärger, weil ich nicht „richtig mitmache“. (3/9)

Looking for Developers to Join Audiogame Project!

I’m working on a prototype for an audio-based game set on a space station—entirely in JavaScript, using WebAudio and the orientation sensors of the iPhone. In the game, you control a rotating cannon to defend against asteroids, torpedoes, and enemy ships. A sine tone in the stereo field indicates the direction of the highest-priority target, and you need to synchronize a second tone to match the correct elevation for firing. (1/2)

Ich kann das dumme Geschwätz einfach nicht mehr hören! Wir müssen länger, härter arbeiten. Immer wieder die Geschichte vom demographischen Wandel. Ich hab ja eigentlich überhaupt keine Ahnung. Aber fällt das denn keinem auf, dass unsere Arbeitsproduktivität sich seit den Achtzigern um etwa 800 % gesteigert hat? Die Leute, die uns immer erzählen, es sei kein Geld da, haben mit ihrer Politik seit Jahrzehnten kontinuierlich unsere Oligarchie gebuttert. steuer Geschenke für Reiche, vom Spitzensteuersatz will ich erst gar nicht anfangen. (1/2)

@rueckrufportal Wie viel zu viel? Wo gibt es das Zeug?

Habe mir letztens in Baden-Württemberg ein Gitarreneffektgerät gekauft. Das hat sogar schwäbisch Hall.