@Matthias_01 Huhu,
für ME/CFS gibt es einen sehr guten Praxisleitfaden der Charite: https://praxisleitfaden.mecfs.de/mecfs
Einmal zum selber lesen und auch um ihn den Hausärzten zu geben, wenn die sich da einlesen wollen. Auch wenn du kein ME/CFS, sondern nur eine leichtere Form von LongCovid hast fasst das doch sehr gut den aktuellen Zustand der Forschung, Diagnostik und Behandlungsoptionen zusammen.
Ansonsten würde ich dir sehr empfehlen einen Hausarzt zu suchen, der sich damit auskennt oder sich zumindestens Mühe gibt.
Alles was es sonst so an Angeboten gibt, geht dann meist alles immer wieder über den Hausarzt.

Es gibt an vielen Unikliniken Post-Covid-Ambulanzen, da musst du mal in deiner Umgebung schauen. Die Wartezeiten sind meist lang, also möglichst früh um einen Termin kümmern.
Vorher soll man meist auch schon mal beim Lungenarzt und Kardiologen gewesen sein, um andere Dinge auszuschließen. Das lohnt sich auch, denn das was die finden kann man meist ganz gut behandeln. Aber wenn die nichts finden, lass dir nicht einreden, dass dann ja alles super sein müsste, man sich das nur einbilde, usw.

In der Ambulanz in der ich war gabs dann noch mal ein bisschen bessere Diagnostik als der Hausarzt. Aber für Behandlungsversuche mit Offlabel oder so machen die meist nicht, das geht dann zurück an den Hausarzt.

Die WHO hat auch ein Infoblatt für Betroffene mit Pacing Tipps: https://iris.who.int/items/13282c01-90f1-44ca-baeb-74c948fecc3b
Es gibt auch Methoden mit Herzfrequenzsensoren das Pacing zu erlernen und so Dinge wie die Visible App.
Symptomtagebuch führen ist auch ganz praktisch um mal zu sehen wie es sich so entwickelt.

Ich hoffe das hilft erstmal ein bisschen und sonst gerne noch mal nachfragen

Es ist die Zeit des Jahres, wo Menschen wieder zusammenkommen und vielleicht auch Menschen wieder einen chronisch Kranken, zB mit #PostCovid treffen.

Wenn ihr im Jahr irgendwie was gehört habt was man gegen diese Krankheit machen könne, dann überlegt euch gut, ob und wie ihr das kommuniziert.

"Hast du schon mal X probiert? Der Nichte der Arbeitskollegin meines Nachbarn hat das total geholfen." ist keine gute Art.

Warum? Weil die Person den Vorschlag vielleicht eh schon kennt, das schon ausprobiert hat, es nicht funktioniert hat, es Schwurbelschwachsinn ist oder die Person gestern schon genau den gegenteiligen Vorschlag bekommen hat.
Außerdem bringt es die Person direkt in die Schuld darauf zu antworten und ggf. zu begründen warum es den (hoffentlich gut gemeinten) Vorschlag nicht ausprobiert. Sonst sei sie dann ja wieder selbst schuld, dass es ihr nicht besser gehen würde.

Besser ist: "ich habe von X gehört. Soll ich darüber mehr erzählen?"
Darauf kann die Person dann mit "Ja", "Nein", "Später" oder auch "hat leider nichts geholfen" antworten. Vor allem: Respektiert diese Antwort dann.

Und wo wir gerade schon dabei sind, Sätze, die man sich auch lieber sparen kann:

"Du siehst gar nicht so krank/schlecht aus."
"Du siehst gut aus."
Weil die Person wahrscheinlich drei Tage vorher und sieben Tage nachher nichts anderes macht als dafür zu sorgen, dass sie in diesen zwei Stunden so gut es geht, Normalität simuliert.

"Geht es dir mittlerweile besser?"
"Wann geht es dir dann mal wieder besser?"

Und auch die Frage "wie geht es dir?" sollte man nur stellen, wenn man in der Situation erwarten kann, auch möchte und davon ausgehen kann, dass die andere Person ehrlich darauf antwortet. Ansonsten lasst es.
(hier suche ich tatsächlich auch noch nach einer guten alternativen Frage als Gesprächseinstieg. Bin offen für Vorschläge)

Und die Zeit, die man sich spart, chronisch Kranke zu splainen, kann man zum Beispiel wunderbar darin investieren den rassistischen Onkel, die fremdenfeindliche Cousine, die Tante, die sich über die Bürgergeldempfänger beschwert, oder die Oma, die schon wieder ihren veganen Enkel anmeckert, die Meinung zu geigen.

#LongCovid #MECFS #PAIS